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人工呼吸器と歩く旅路 高橋健太郎さん

ミトコンドリアリー脳症。スピリチュアルケア。レスパイトケア

 

2012年執筆記事です。
読み返しましたがとても豊かな体験をさせてもらったなと改めて思い出しました。

高橋さんのブログへのリンクがあります。
http://kenken-dream.cocolog-nifty.com/blog/2012/11/post-c2c9.html

昨日はミトコンドリア病リー脳症という難病を抱えた

 

高橋さん親子の講演を聞きに行った。

 

 

グリーフケア講座の先生の紹介でこの講演のことを知った。

 

高橋健太郎さん(22歳)は人工呼吸器をつけており、

 

会話はできず、普段意思の疎通は目のまばたきや、

 

50センチから60センチの文字盤を使って行うとのこと。

 

昨日の講演はお母様が色々とお話された。

高橋さんのブログ

 

お母様である高橋和恵さんは、

 

2年前に訪れた東大寺にある

 

奈良親子レスパイトハウス」での

 

魂の満たされる経験について

 

あれがスピリチュアルケアだったのかもしれない

 

と後から思ったそうです。

 

奈良親子レスパイトハウスとは、

 

難病や障害を持つ子どもとその家族に

 

「一時的な休息」を提供する場とのこと。

(詳しくは最後に書きます。)

 

 

そこでの経験から、お母様ご自身の価値観が180度変化。
「千と千尋の神隠しみたいに、

 

行く前と出てきた後では自分が全く違う」と。
この言葉を聞いたときにドキっとした。

 

 

私もそうだった。

 

しかも私の場合は実際にその映画をテレビで見ていて、

 

その最中にビリビリっときて

 

使命らしきものが頭にダウンロードされる感じがした。
そしてその前と後では

 

自分の人生観が全く変わってしまったということにリンクしたのだ。

 

 

2日間の宿泊から魂が満たされる想いがし、

 

健太郎さんには多くの使命があり、

 

伝えたいメッセージがあると気づく。

 

 

また、重い障害を持つ他のお子さんたちとの交流からも、

 

障害が重いからこそ、

 

高い精神性があることや、

 

臼田輝(ひかる)君という、

 

言葉を発することは出来なくても

 

文字入力ソフトを使ってコミュニケーションを行う子のことも知った。

 

 

臼田君は16歳でお亡くなりになったが、

 

文字入力で伝えた言葉は研ぎ澄まされていて、

 

常に死と近いところで生きてきた凄みを感じる。

 

臼田君の本も紹介されたので載せておく。

 

「輝 いのちの言葉」
愛育養護学校 輝編集委員会   03-3473-8319

 

健太郎さんも幾度となく生命の危険を乗り越えてきている。

 

普段のお母様の緊張と苦労も凄まじいものがあるが、

 

お母様いわく健太郎さんは「師」とのこと。

 

自分が育てるというより、

 

自分が育てられてきたとおっしゃっていた。

 

 

普段、健康で苦労の少ない人から見ると、

 

弱者で守るべき存在としか見られないかもしれないが、

 

「いのちの輝き」あるいは

 

スピリチュアリティという視点でみると、

 

極限状態を経験している難病や

 

障害を持つ方の精神性はすごいものだと私も感じる。

 

 

物理的には他者の助けを必要とするが、

 

精神的、あるいは魂とかスピリチュアリティの面では、

 

他者を助ける、他者を癒すことがとても多いのはないだろうか。

 

 

スピリチュアルケアでよく言われることが、

 

ケア提供者自身も癒されるということ。
心の本当に深い部分で触れ合えたとき、

 

それが起こるのではないだろうか。

 

 

魂の輝きは表面的な外見からはわからないのだ。

 

 

講演の最後に、健太郎さんの意思を汲んで作られた15分間のDVDを見た。

 

健太郎さんが生まれてから現在までの歩みを

 

写真と音楽で表現している

 

「音声会(おんじょうえ)」というタイトルのもの。

 

 

結婚式などで新郎新婦がよく流すDVDみたいな感じなのだが、

 

本当に周りの人を愛し、愛され育ってこられたのだなあと感激。

 

 

使われている曲も、

 

私が自分の結婚式で使ったニューシネマパラダイスの曲「愛のテーマ」や、

 

使命が見えたときに見ていた千と千尋の神隠しの曲あり、

 

それだけでもなんだか自分まで愛されているという感覚になってしまった。

 

以下、アマゾンのサイトですが視聴もできます。↓
ニュー・シネマ・パラダイス オリジナル・サウンドトラック【完全盤】

千と千尋の神隠し サウンドトラック

 

なんだか大きなものと繋がっているような。

 

たまたま私にとって大事な曲だったということもあり、

 

やはり亡くなった赤ちゃんつながりなのかなという気もした。

 

 

今回お母様の言葉で大事なことを学んだ。

 

 

それは、

研ぎ澄まされた言葉をキャッチできるかどうかは「受け手次第」

ということ。
いかに内側をみることが大切かをおっしゃられた。

2012年執筆記事です。

 

 

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